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对于诺西那生钠注射液，恐怕很多人都感到比较陌生。

(相关资料图)

但对于很多患有脊髓性肌萎缩症的病人来说，这是一种救命药，同时也是一种要命药。

因为脊髓性肌萎缩症是一种比较罕见的疾病， 能够治疗这种疾病的药品并不多，其中就有诺西那生钠注射液。

可是这种注射液十分昂贵， 一针就需要70万人民币，即便纳入医保之后，也需要患者花费3.3万元/每针。

很多家庭都承受不起这样的天价药物，为了拯救家人，不少家庭因此而破产。

然而，有报道称同样是这种诺西那生钠注射液， 其在澳洲的售价仅仅需要205元，为什么会有这么大的差距？

一、什么是脊髓性肌萎缩症？

脊髓性肌萎缩症也可以叫做是SMA， 是一种脊髓前角运动神经元变性所导致的肌无力和肌萎缩。

这是一种比较罕见的家族遗传疾病，同很多其他的罕见病一般，其病因尚不清楚，所以也就自然没有一些行之有效的治疗方法。

当患有脊髓性肌萎缩症的病人跑去医院就诊时， 医生也只能勉强只能针对各种并发症进行治疗和预防。

比如：呼吸困难，肌萎缩，步态异常等等。 减轻病人所遭受的痛苦，最大程度地延长病人的生命。

像脊髓性肌萎缩症这种罕见病之所以会变得如此难以治疗，主要是由于患者的数量比较少，针对这种病所掌握的各种临床数据就会比较少。 没有足够的临床数据，就难以对此开发相应的靶向药物。

2016年的时候，美国有一种叫做诺西那生钠注射液的药物正式获准上市， 这是当时全球第一个针对脊髓性肌萎缩症的靶向治疗药物。

让 这种病的患者，不再感到那么的无助，至少有了生存的希望。

我国有很多的脊髓性肌萎缩症的患者也在不断地希望着， 能够早点用这种药物来治疗自己的疾病。

千等万等，在2019年4月份我国终于正式宣布引进诺西那生钠注射液。

很多脊髓性肌萎缩症患者为此拍手称快，然而他们很快便又变得无比的丧气。

因为这种药物的价格实在是太贵了， 当时在市面上的价格竟然达到了70万/支。

而且还不是一支就能够好的， 一年需要打好几支，连续打上几年方才治疗了。

如此一来，对于一名脊髓性肌萎缩症患者来说， 要想让自己彻底康复过来，需要至少准备好几百万块钱才可以。

这对于一个普通工薪家庭来说，就算一辈子不吃不喝，也未必能够赚到这么多钱。

二、诺西那生钠注射液为什么会这么昂贵？

诺西那生钠注射液作为一种靶向药物的罕见药，其价格之所以会这么的昂贵， 最为主要的原因是在于其所面对的使用群体比较小。

药企要想赚回研发的成本钱，就必须要把价钱定高。如此，一支70万元的天价药就此形成了。

我国为了广大的普通人民群众考虑，在2021年底经过国家医保的一番简单谈判之后。

成功将其价格从70万人民币/支，给降到了3.3万元人民币每支。

有一说一，这个降价幅度已经算作是很大了，但这样的价格对于大多数普通家庭来说还是难以承受的。

面对这种天价药，有网友通过查找国外的一些信息， 意外地发现这种药物在澳大利亚居然卖得特别便宜。

只需要花费41澳元就可以了，折合成人民币也不过是205元而已。 这同国内的3.3万元售价相比较起来，可谓是天壤之别。

三、为什么澳大利亚可以卖得如此便宜？

其实，诺西那生钠注射液在澳大利亚的价格并不便宜， 其最初的价格高达55万人民币/支，同中国纳入医保前的价格也相差不了多少。

然而，澳大利亚毕竟是一个地广人稀的发达国家，而我国则是一个拥有众多人口的发展中国家。

相比之下， 澳大利亚自然就有那个条件去实行更为完善的社会福利制度。

如今的澳大利亚，已经是世界上福利最好的国家之一， 这种福利主要体现在其医疗保险制度上。

根据澳大利亚的医保制度，只要你是澳大利亚的公民或者澳大利亚的永久居民。

就可以以较低的成本在公立医院内获得正规的治疗和医疗服务。有 时候甚至可以直接全部免费。

与此同时， 在购买一些药品方面也可以获得不少补助。

由此，很多在其他国家的售价很高的药物，在澳大利亚却只需要几块钱就可以搞定。

对于前文所说的诺西那生钠注射液也是如此。

这种药物在加入了澳大利亚的医保之后， 患者居然只需要缴纳四十一澳元就可以购买。

也就是因为澳大利亚的医疗保险是这么的完善和给力，所以在那边生活的人民， 是很难遇到那种一家人直接被医疗费用拖垮的情况。

澳大利亚，毕竟只是一个特例。 大多数国家或者地区都无法仿照澳大利亚建立如此完善的医疗保险制度。

如果依样画葫芦的话，会拖垮整个社会的经济发展。

据统计，全球范围内能够有能力将这种天价药物纳入全额医保报销的国家或者地区，也就只不过只有区区14个而已。

诺西那生钠注射液在其他的国家和地区依旧是可以轻松击溃一个家庭经济的存在。

即便是在综合国力最为强大的美国，这种药物的售价也达到了12.5万美元。

大多数美国人也同中国人一样，无法承受这种药物的价格。

中国的人口实在是太多了，所谓即便是罕见病， 所需要治疗的具体人数也会显得很多。

在这样的一种情况下，如果强行将其纳入医保，并进行全额买单的话。那么医保很快就会因此崩溃的，这是一种很不现实的做法。

全国的医保资源就那么多，如果把大多数的医保资源都用在这种罕见病身上， 那么对于大多数比较常见的病就难以报销那么多了。

常见病是大多数的人都会得的，罕见病只有少数人才会得。所以，为了社会的稳定，只能让罕见病的靶向药继续维持天价了。

四、如何降低天价药的价格？

2018年有一部电影叫做《我不是药神》十分火爆，看过的小伙伴们都清楚，里面有一句台词十分的经典且深入人心：

“世界上，只有一种病，叫做穷病！”

这部电影所描述的也是关于天价药的故事，里面清楚地给我们展示了， 天价药对于一个普通家庭所造成的压力是有多么的大！

同时，这部电影也引起了不少观众思考， 天价药究竟要如何才能够将价格降下来，让更多的普通人可以用得起？

通过前文所述，我们知道了天价药之所以会这么贵。

主要是由于一种新药的研发难度是很大的， 而且其成功率还很小，经常出现那种数十亿研发资金打水漂的情况。

所以新药在刚开始出售的时候，通常都会是十分昂贵的，不是所有患者都用得起的。

因为只有昂贵的价格才能这些药企收回研发成本。

而药企收回成本，且赚到足够利润了，才能够有更多的资金去研发新药，才能够去攻克更多的疾病，挽救更多的不同疾病的患者。

新药在最初的时候是有专利保护的， 但只要过了这个专利保护期，很多仿制药就会如同雨后春笋般冒了出来。

这些仿制药的上市，很多就会逼迫这类药物的价格快速下降。如此一来，没过多长时间，普通的病人也能够用得起这种药了。

很多药物都是经过这样的一个过程，才实现将药价从昂贵变成普通的。

想要让诺西那生钠注射液的价格变得便宜起来， 也大致需要经过这么一个漫长的过程。

如果想要缩短这个过程的话，就需要国家下场来帮忙解决。而要想让国家下场帮忙，就需要整个社会经济发展得比较好。

因为国家的钱来自全体纳税人， 只有经济发展好了，纳税的人所缴纳的钱才会变得更多，国家的收入也会跟着水涨船高。

如此一来，国家也会有更多的钱用于完善福利制度， 让更多的天价药可以以更大的幅度纳入医保。

除此以外，没有别的更好的方法， 能够让这些天价药，快速地变得平价起来。

当然还有另一种方法是， 相关的医疗技术能够取得突破性进展，但是这种是可遇而不可求的。

很多人可能会觉得，如果取消了专利保护，让更多的仿制药出来，就可以快速地将天价药的价格给打下来。

然而， 专利保护的存在对于整个国家医药行业发展来说都是十分重要的。

没有专利保护，很多仿制药就会涌入市场。 这样一来，药企所辛辛苦苦研发的新药，就只能以十分便宜的价格出卖。

然而药不比其他普通商品，其他普通商品通常只要降价，就能够吸引很多的顾客前来购买，这就是低价促销战略。

然而，医药用品根本用不了这个低价促销战略，你价钱降下来了， 需求根本不会跟着变得很多，因为需要这种药的患者数量就那么多。

这就意味着，如果药企无法维持天价药的昂贵价格的话， 那么其就赚不到足够的钱。

没有钱，药企就不会再想要投入巨额资金去研发新药了，很多疾病会因此变得无法被攻克，很多病就由此变成了绝症，这是一个死循环。

所以说，天价的救命药虽然很昂贵， 但至少还有药在，能够挽救一小部分用得起的人的性命。

从长远的角度来看，天价的救命药还是有存在的必要性。

总结

对于天价药，其实国家都有在努力帮忙， 我们需要对国家抱有足够的信心。

但与此同时，也需要知道，国家的钱也不是大风刮来的，而收税收上来的。

没有好的经济发展，就没有足够的税收，没有足够的税收， 对于天价药或者其他的事情，国家想要帮忙也会显得有心无力。

所以，作为一个普通人所能够做的，就是努力地工作和赚钱，这无论对于国家，还是对于家庭来说有益的。

同时如果在工作之余，还留有余力的话， 可以考虑向这些经济困难的患者捐献爱心。

每一个人都捐献一点爱心，就会积少成多， 对于患者本身能够起到实质性的帮助。

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